Канада
Immunodeficiency Canada (IDC)
Immunodeficiency Canada предоставляет пациентам поддержку, проводит обучение и исследования по лечению первичного иммунодефицита (ПИД).
Франция
AFH
AFH (French Patient's Association) - Французская национальная ассоциация пациентов с редкими нарушениями свертываемости крови. AFH была основана в 1955 году и с тех пор поощряет права пациентов с гемофилией, болезнью Виллебранда и другими генетическими нарушениями свертываемости крови. Компания Октафарма поддерживает AFH в непрерывном улучшении знаний о редких нарушениях свертываемости крови и их лечении.
Франция
AFNP
Ассоциация AFNP (Association Française contre les Neuropathies Périphériques) работает в области приобретенных дизиммунных и воспалительных периферических нейропатий. Эта организация помогает пациентам с подобными заболеваниями, поддерживает их семьи и способствует развитию знаний о подобных болезнях и проведению соответствующих исследований. Компания Октафарма работает с AFNP в области использования пациентами мобильного приложения FLEXIG в рамках терапии иммуноглобулинами.
Бразилия
Бразильская федерация гемофилии
FBH представлена более чем 26 тысячами пациентов и их семьями. Организация ратует за более совершенное лечение и улучшение качества жизни пациентов с гемофилией, болезнью Виллебранда и другими наследственными нарушениями свертываемости крови в Бразилии.
Канада
Answering TTP (тромботическая тромбоцитопеническая пурпура)
Организация Answering TTP обеспечивает поддержку пациентов, проводит обучение по TTП, а также осуществляет поддержку и руководство по сбору средств для пациентов с ТТП.
Швеция
Förbundet Blödarsjuka i Sverige (FBIS)
FBIS - организация для больных гемофилией, их семей и всех заинтересованных сторон.
Канада
Hemophilia Ontario
Основанная в 1956 году, Hemophilia Ontario является отделением Канадского общества гемофилии в провинции в Онтарио. Миссия отделения заключается в улучшении здоровья и качества жизни людей с врожденными нарушениями свертываемости крови и в поиске способов излечения таких нарушений.
США
IPOPI
Решение создать Международную организацию пациентов с первичными иммунодефицитами (IPOPI) было принято на встрече промежуточного организационного комитета, которая состоялась в Оксфорде, Великобритания, в 1990 году. Два года спустя IPOPI была официально основана в Лугано, Швейцария. Небольшая группа представителей сообщества пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД), которые встретились в 1990 году, определили необходимость создания организации, которая обеспечит международное представительство и поддержку национальным группам пациентов с ПИД по всему миру. Миссия IPOPI состоит в том, чтобы повысить осведомленность и улучшить доступ к ранней диагностике и оптимальным методам лечения для пациентов с ПИД во всем мире.
Франция
IRIS
Организация IRIS была основана в 1998 году семьями детей с первичными иммунодефицитами (ПИД) и сейчас насчитывает почти 500 членов. IRIS распространяет информацию среди работников здравоохранения и в обществе, поддерживает семьи пациентов и исследования новых препаратов, оптимизирует доступ к медицинской помощи и работает над улучшением показателей диагностики ПИД. Компания Октафарма помогла IRIS создать ресурсы, чтобы помочь детям понять, как работает иммунная система, и оказала содействие в создании приложения FLEXIG, которое позволяет пациентам лучше контролировать терапию иммуноглобулинами.
Канада
L'Assoc. des Patients Immunodéficients du Québec, Ассоциация пациентов с иммунодефицитом в провинции Квебек
APIQ (L’Association des Patients Immunodéficients du Québec) является некоммерческой организацией, которая объединяет пациентов с иммунодефицитом (ИД), а также их семьи и медицинских работников, заинтересованных в данном заболевании. APIQ работает с научными комитетами и иными группами пациентов по всему миру, чтобы повысить осведомленность об иммунодефиците, содействовать ранней диагностике и отстаивать интересы пациентов.
Швеция
Primär Immunbrist Organisationen – PIO
PIO - организация для пациентов с врожденными иммунодефицитами, их семей, работников здравоохранения и всех заинтересованных сторон.
Великобритания
Primary Immunodeficiency UK (PID UK)
Организация Primary Immunodeficiency UK (PID UK взаимодействует с работниками здравоохранения и другими лицами с целью улучшения медицинской помощи и жизни пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД). Чтобы обеспечить раннюю и точную диагностику, улучшить мониторинг и качество оказываемой медицинской помощи, благотворительная организация предоставляет образовательную информацию, а также повышает осведомленность и понимание ПИД. Организация разными способами поддерживает пациентов, в том числе помогает им создавать свои собственные группы поддержки. Чтобы повысить информированность людей о ПИД, на сайте PID UK представлена обширная библиотека ресурсов для пациентов, включая клиническую информацию, практические рекомендации по жизни с ПИД и истории пациентов.
США
Save One Life
Организация Save One Life была основана в 2000 году. Она оказывает поддержку пациентами с нарушениями свертываемости крови, живущим в развивающихся странах. Ее цель состоит в том, чтобы люди жили независимой и полноценной жизнью благодаря необходимому доступу к медицинским и экономическим ресурсам.
США
Американская федерация гемофилии
Американская федерация гемофилии Инк. (Hemophilia Federation of America, Inc.) - организация по обучению, оказанию услуг и просвещению, действующая для пациентов с редкими нарушениями свертываемости крови. Американская федерация гемофилии ориентирована на сообщество пациентов с нарушениями свертываемости крови и лиц, обслуживающих таких больных. АФГ расположена в Вашингтоне, округ Колумбия, и совместно с другими организациями работает в интересах семей, живущими с заболеваниями свертывающей системы крови.
Канада
Ассоциация директоров клиник по гемофилии
AHCDC – это организация директоров клиник по гемофилии во всей Канаде. Организация разделяет общую заинтересованность в улучшении методов лечения людей с гемофилией. AHCDC стремится обеспечить превосходную помощь людям с врожденными нарушениями свертываемости крови в Канаде посредством клинической помощи, исследований и образовательной деятельности.
Канада
Канадская организация пациентов с иммунодефицитом
CIPO (Канадская организация пациентов с иммунодефицитом) обеспечивает защиту, поддержку и обучение всех пациентов с подтвержденным или еще не диагностированным иммунодефицитом в Канаде.
Канада
Канадское общество гемофилии (CHS)
CHS стремится улучшить здоровье и качество жизни людей с врожденными нарушениями свертываемости крови, в конечном итоге, найти способы лечения этих пациентов. Данная организация стремится к созданию мира, свободного от боли и страданий из-за врожденных нарушений свертываемости крови. CHS является филиалом Всемирной федерации гемофилии.
Бразилия
Национальная ассоциация пациентов с ПИД
Ассоциация представлена пациентами с первичными иммунодефицитами (ПИД) и их семьями в Бразилии. Она занимается улучшением качества жизни носителей врожденных ПИД, борясь за их права и донося их сильные стороны и возможности.
США
Национальный фонд гемофилии
Национальный фонд гемофилии (National Hemophilia Foundation, NHF) предназначен для поиска лучших методов лечения наследственных нарушений свертываемости крови и профилактики осложнений подобных заболеваний благодаря обучению, пропаганде и исследованиям. NHF был основан в 1948 году. Фонд имеет отделения по всей стране. Его программы и инициативы стали возможными благодаря щедрости отдельных лиц, корпораций и фондов, а также благодаря соглашению о сотрудничестве с Центрами по контролю и профилактике заболеваний.
Канада
Объединение организаций редких заболеваний крови (NRBD)
NRBDO – это общеканадская коалиция некоммерческих организаций, представляющих людей с редкими заболеваниями крови и/или с хроническими заболеваниями, которые являются получателями крови, препаратов крови или их альтернатив.
Уганда
Организация пациентов с первичными иммунодефицитами
Компания Октафарма помогла Организации пациентов с первичными иммунодефицитами (Primary Immunodeficiencies Patient Organization) организовать первый симпозиум по первичным иммунодефицитам (ПИД) в России при поддержке партии
Новые Люди. Цель симпозиума состояла в том, чтобы наладить связи между PIPO, врачами и органами здравоохранения для повышения осведомленности о ПИД как среди населения, так и среди медицинских работников.
США
Фонд Джеффри Моделла
Фонд Джеффри Моделла был основан в память о человеке, в честь которого был назван. Джеффри Моделл умер в возрасте 15 лет от пневмонии, развившейся на фоне первичного иммунодефицита (ПИД). Фонд занимается ранней и точной диагностикой, значимыми методами терапии и, в конечном счете, препаратами для лечения постоянно растущего числа известных ПИД. Фонд осуществляет свою деятельность для клинических и фундаментальных исследований, проводимых с целью лучшего понимания и лечения ПИД; служит национальным и международным информационным и образовательным ресурсом по диагностике и лечению генетического иммунодефицита; выступает в поддержку пациентов и семей, чтобы обеспечить им доступ к полноценной медицинской помощи; и способствует информированию общественности о ПИД.
США
Фонд иммунодефицитов
Фонд иммунодефицитов (Immune Deficiency Foundation) - государственная организация пациентов, занимающаяся улучшением диагностики, лечения и качества жизни людей с первичными иммунодефицитами посредством пропаганды, обучения и исследований.
США
Фонд первичных иммунодефицитов
Миссия Фонда первичных иммунодефицитов (Foundation for Primary Immune Deficiency Diseases) состоит в том, чтобы поддерживать образование, диагностику, лечение и исследования в сфере первичных иммунодефицитов в Индии и США.
Канада
Фонд СГБ/ХВДП
Организация СГБ/ХВДП оказывает поддержку лицам, страдающим СГБ (синдром Гийена-Барре), ХВДП (хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия) или такими нарушениями, как ММН (мультифокальная моторная невропатия). Фонд занимается защитой (включая обеспечение доступа к лечению для улучшения качества жизни) людей, страдающих от СГБ, ХВДП или таких нарушений, как ММН, а также членов их семей.